14 iyun Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi hamda Bollarni qoʻllab quvvatlash jamoat fondi hamkorligida Bolalar milliy tibbiyot markazida “Oʻzbeksiton Respublikasida noyob uchraydigan kasalliklar” mavzusida 1-xaqaro konferensiya tashkil qilindi.
Tadbirni sogʻliqni saqlash vaziri oʻrinbosari F.Sharipov respublikada kam uchraydigan (orfan) kasalliklarini erta aniqlash, davolash ishlari, shuningdek mazkur kasalliklar bilan ogʻrigan bemorlarni dori hamda boshqa tibbiy buyumlar bilan taʼminlashga oid amalga oshiriliayotgan ishlar xaqida batafsil maʼlumot berdi.
Tadbirda Respublika ixtisoslashtirilgan pediatriya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi, Fanlar Akademiyasining Immunologiya va inson genetikasi instituti, Respublika bolalar ortopediyasi markazi, Respublika ixtisoslashtirilgan bolalar immunologiyasi, onkologiyasi va klinik immunologiyasi markazi rahbariyati va mutaxassislari bilan bir qatorda, Rossiyaning Molekulyar tibbiyot va tibbiy genetika assotsiatsiyasi prezidenti (V.I.Larionova), “FDBT Bolalar salomatligi ilmiy-tadqiqot markazi” professori O.I.Simonova (Rossiya), “FDBT Gematologiya ilmiy-tadqiqot markazi” professori Ye.A.Lukina, “UMS orfan kasalliklari markazi” raxbari E.T. Tuleutayev (Qozogʻiston), Tojikiston Respublikasi Bosh pediatri (L.F.Djumayeva) kabi xorij davlatlari vakillari ham ishtirok etdilar.
Bundan tashqari mazkur tadbirda, “SMA-umid” (Oʻzbekiston), “Kapalak bolalar” (Oʻzbekiston), “BI-Juldyz” (Qozogʻiston) “Soyuz patsiyentov i patsiyentskix organizatsiy po redkim zabolevaniyam” (Rossiya) kabi nodavlat-notijorat tashkilot rahbarlari ham oʻz maʼruzalari bilan ishtirok etdilar.
Dastur yakunida kam uchrovchi (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni oldini olish, erta aniqlash va samarali davolash borasida qilinishi zarur masalalar toʻgʻrisida hamkorlar bilan keyingi qadamlar belgilandi.
Tadbirda Respublika ixtisoslashtirilgan pediatriya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi kam uchrovchi (orfan) va irsiy-genetik kasalliklar bilan ishlashda koʻrsatayotgan samarali faoliyati uchun Sogʻliqni saqlash vazirligi tomonidan “Noyob xumo” mukofoti bilan taqdirlandi.
