Ўзбекистон Республикаси Президентининг 07.09.2019йилдаги ПҚ-4440-сонли “Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа наслий-генетик касалликлари боʻлган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдамни янада такомиллаштириш чора тадбирлари” тоʻгʻрисидаги қарори доирасида беморларни кафолатланган дори-дармонлар ва тиббий асбоб-ускуналар билан тўлиқ таъминлаш, даволаш-профилактика тадбирларини кучайтириш ва бошқа чора-тадбирлар режалаштирилган . Шундай қилиб, 2020 йил давомида Республика ихтисослаштирилган педиатрия илмий-амалий тиббиёт маркази лабораториясини тандем массали спектрометрия ва биологик материаллардан намуналар тайёрлаш учун асбоб-ускуналар билан тўлиқ жиҳозлаш режалаштирилган; Республика ихтисослаштирилган педиатрия илмий-амалий тиббиёт марказини доимий равишда ноёб (орфан) ва бошқа ирсий касалликларни селектив скрининг қилиш учун реагентлар ва бошқа сарф материаллари билан таъминлаш. Шунингдек, ушбу давлат дастури давомида мукавистсидоз билан касалланган болаларни орфан дори воситалари (Дорназа-алфа) ва махсус озиқ-овқат маҳсулотлари билан давлат регистри асосида бепул таъминлаш режалаштирилган; Миллий регистрга асосан ювенил ревматоид артритнинг системали тури билан касалланган болаларни орфан дори воситалари (Тосилизумаб) билан бепул таъминлаш.
Бу “Дунё бўйлаб” телеканалининг “Шифотур” дастурида батафсил тасвирланган.